LIGUEPor Eduardo Madeira
Lauro Müller também está engajada na campanha “Salve a Laurinha”, iniciativa que busca ajudar Anna Laura Orsi Batista, menina de 1 ano e 3 meses, de Nova Trento, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, no mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento: o Spinraza, que é fornecido pelo SUS e visa retardar o progresso da doença, e o Zolgensma, considerada a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética. De acordo com Guilherme Coan, um dos voluntários da campanha em Lauro Müller, o segundo medicamento só existe nos Estados Unidos e custa mais de 2 milhões de dólares, que na atual cotação gira em torno de R$ 12 milhões. Coan explicou também que a Laurinha só pode tomar esse medicamento até os dois anos de idade, por isso, as campanhas estão sendo intensificadas. Em entrevista ao Cruz de Malta Notícias desta segunda-feira, dia 30, a voluntária Rafaela Fretta Alborghetti anunciou a realização de um pedágio no próximo sábado, dia 5 de dezembro, em três pontos da cidade: no Centro; no acesso a Ponte Miro Mendes; e no Distrito de Guatá. Eles procuram mais voluntários para participar do pedágio, que será realizado o dia todo. Os interessados em ajudar podem manter contato com os telefones (48) 9.8851-2781 (Rafaela) e 9.9112-9002 (Guilherme).
Ouça abaixo a entrevista completa:
