LIGUEA adolescente lauromülense Sofia Bez Batti é portadora de Fibrose Cística, uma doença genética conhecida como “Beijo Salgado”. A fibrose não tem cura, mas tem tratamento. Desde os primeiros meses de vida a menina vem sendo acompanhada por médicos e fisioterapeutas para ter uma vida o mais normal possível. Foi assim até que no ano passado, houve uma severa progressão e ela ficou praticamente refém de um cilindro de oxigênio.
A família descobriu que uma farmacêutica da Argentina lançou um genérico chamado Trixacar, para o tratamento contínuo e adquiriu algumas doses.
Sofia fez o uso e no primeiro mês já foi possível observar a melhora do seu quadro clínico, comprovando que o medicamento promove uma melhora muito significativa na qualidade de vida dos pacientes.
A família já entrou com processo para que a União passe a custear o tratamento de Sofia, porém o processo está caminhando lentamente e a menina corre o risco de ficar sem novas doses e ter o tratamento interrompido.
Com os recursos que foram arrecadados no último ano, Sofia tem garantidas as doses do medicamento até o início de março. Agora a família corre contra o tempo para levantar cerca de R$ 27 mil.
Para conseguir os recursos familiares e amigos estão realizando algumas ações como uma rifa on-line no valor de R$ 50,00 cada número e que dará o direito de concorrer a um Iphone 11 de 64 GB no primeiro lugar, um Pix de R$ 600,00 no segundo lugar, e um de R$ 400,00 no terceiro lugar e ainda no quarto e quinto lugar caixas de cerveja. Essa rifa está sob a responsabilidade do casal Otávia Fontanella e João Victor Bittencourt Tounier, que se sensibilizaram com a história de Sofia e irão destinar todo o lucro da rifa para a compra do medicamento. Os números podem ser adquiridos pelo WhatsApp (48) 9.9661-4533 (João)
Outra rifa que será lançada em breve terá como premiação uma tela do artista Luiz de Souza, os bilhetes custam R$ 20,00 e serão vendidos com a ajuda do Movimento de Irmãos e do Grupo de Amigas do Guatá.
Além das rifas, Sofia conta com doações que podem ser feitas através da chave Pix: sofiarespira@gmail.com em nome de Sofia Bez Batti ou pelo site Vakinha clique aqui para fazer sua doação.
Em entrevista ao Cruz de Malta Notícias desta terça-feira, a tia de Sofia, Flávia Bez Batti, prestou contas dos valores que já foram arrecadados e explicou sobre essa nova mobilização que está ocorrendo.
Ouça abaixo a entrevista completa:
