LIGUEA fibrose cística é uma doença rara, crônica, progressiva provocada por mutação genética. Atinge principalmente o sistema respiratório e o sistema digestivo, mas com o avançar da doença pode haver comprometimento de outras partes do corpo. No Estado, a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM) representa as pessoas com a doença e presta auxílio a elas e seus familiares. Em entrevista ao Resumo Final desta segunda-feira, dia 27, a presidente Débora Ferreira, falou sobre os trabalhos da entidade.
“A nossa maior luta é pelo uso de medicamentos mais eficientes, que já existem. São os moduladores CFTR, são a chamada cura da fibrose cística. Já estão sendo usados nos Estados Unidos e alguns países da Europa. No Brasil ainda dependemos de aprovação dos órgãos reguladores”, comentou Débora.
A ACAM atua fortemente para facilitar o acesso ao tratamento e conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce da doença, que é fundamental para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida.
Ouça abaixo a entrevista completa:
