LIGUEA jovem lauromüllense Sofia Bez Batti Leiria, foi diagnosticada com Fibrose Cística ao nascer, e teve o quadro agravado em janeiro e desde então usa um aparelho de oxigênio para respirar. Atividades rotineiras acabaram se tornando um grande desafio para Sofia.
Desde que foi diagnosticada com a doença, Sofia realiza tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, e usa medicamentos desde os primeiros meses de vida. Atualmente a adolescente está com 15 anos. A doença não tem cura, mas o tratamento pode auxiliar para que ela possa voltar a ter uma vida normal.
Recentemente foi aprovado pela Anvisa um medicamento chamado: TRIKAFTA, tratamento contínuo, foi comprovado que esse medicamento promove uma melhora muito significativa na qualidade de vida dos pacientes. Muitos deles até saem do oxigênio e da fila para transplante de pulmão. Porém esse medicamento possui um alto custo, mais de 100 mil por mês.
A família de Sofia entrou com uma ação solicitando que o Governo forneça a medicação. Enquanto aguarda a liberação por via judicial, os familiares descobriram um medicamento na Argentina chamado Trixacar, que mensalmente custa em torno de 21 mil por mês. Para conseguir comprar o medicamento genérico e manter o tratamento por 6 meses, foi criada uma campanha no site Vakinha, além de doações que podem ser feitas por meio da chave pix.
A meta da família é atingir R$ 135 mil para pagar tratamento e mais as taxas do site. Durante entrevista ao Cruz de Malta Notícias desta terça-feira (2), a tia de Sofia, Camila Bez Batti, contou os detalhes da campanha.
Doações:
Chave pix: sofiarespira@gmail.com
Clique aqui e entre na Vakinha On line
Ouça a íntegra da entrevista com a tia de Sofia:
